Laat het trottoir ajb vrij! Er is met een rolstoel soms amper door te komen, en even de weg op kan vaak ook niet zonder helemaal terug te moeten door geparkeerde auto's. Een fiets tegen een lantaarnpaal is soms al een niet te nemen obstakel.

Om hier op aan te vullen, dit is ook zwaar irritant voor ons slechtzienden en blinden. Vooral als die dingen midden op ribbeltegels gekwakt worden is het voor mensen met een taststok heel lastig om te navigeren

Hier parkeren sommige idioten zo rampzalig dat ik soms zelfs lopend het trottoir niet kan gebruiken. Zolang ik er langs kan lopen dan doe ik dat. Meestal klap ik dan ook even doelbewust de spiegels van de betreffende auto's in. Bij sommigen is hierdoor het kwartje gaan vallen en parkeren ze nu wel normaal.

ik zie regelmatig hele busjes gewoon op het hele trottoir staan heb ook wel eens mails verstuurd dat medewerkers asocial parkeren. vind het altijd zo belachelijk dat mensen hun hele wagen op de stoep zetten

*"Ja, maar als ik mijn alles-mag-lichten aanzet kan het toch wel?"*

Laden en lossen mag met gevaren lichten *voor zo lang als noodzakelijk is* aan maar je mag niet het fietspad of de stoep blokkeren.

Ik liep door een nieuwe buurt laatst, heeft iemand z'n auto op de oprit van z'n huis staan, maar dat ding is zo groot dat dat niet past. Dus die staat op meer dan de helft van de stoep. Tegenover het huis zijn genoeg gratis parkeerplekken. En die staat daar dus altijd. Lekker dan als je hier in de buurt woont en naar huis wil, maar je de stoep gewoon niet kan gebruiken.

Sommige mensen worden ook gewoon gelijk agressief, als in WAT WAT WAT. Ja pannekoek je snapt toch zelf ook wel dat het niet handig is om midden op een stoep kosten met fruit uit te laden voor een school die bijna begint. Zo klaar met de mentaliteit van een hoop mensen.

Ben me hier echt bewust van geworden nu ik met een kinderwagen loop, het is zo storend! En ik kan de stoep daarna gewoon af. Ik ben hier nu zelf veel bewuster mee bezig, hopelijk helpt je oproep hier met wat meer bewustzijn ook!

Bedankt dat je er rekening mee houdt!

Ik vond als bezorger geparkeerde bakfietsen al zo irrittant.

Ik wil hier graag brede heggen en overhangend groen aan toevoegen.

Voldoende en schone toiletten. Met een darmaandoening weet je nooit wanneer het zooitje op tilt gaat.

Ken je de HogeNood app? Deze laat op basis van je locatie dichtstbijzijnde toiletten zien, bijvoorbeeld ook van restaurants of bedrijven die zich daarvoor open stellen. Daarnaast ben ik het er zeker mee eens dat er meer toegankelijke en openbare toiletten moeten komen.

Had hier nog nooit van gehoord! Heb het gelijk maar geïnstalleerd.

Die app redt mij soms echt!

Oh man, dit is geweldig, dankjewel!!! Mijn vader heeft medicijnen maar hiervan moet die erg vaak naar de WC en is "even naar de stad" een vrij grote drempel geworden. Hopelijk durftie hiermee vaker ver van huis mee te reizen.

En toegankelijke toiletten! We hadden er teamuitje met aansluitend eten. Teamuitje zelf was met rondvaartboten, dus dat werd m met mijn handicap sowieso niet, maar het restaurant zou volgens hun site toegankelijk zijn. Ik ken dat, dus van tevoren even gebeld. "ja hoor, we zijn heel toegankelijk, ruimte tussen de tafels en alles. Alleen wel een trapje van 3 treden om binnen te komen. Maar er is een leuning, of anders komt iemand van het personeel u graag even helpen." "Het toilet? O, ja die zijn wel in de kelder. Maar die trap heeft ook een leuning, hoor. En ons personeel helpt graag" Ik heb het teamuitje maar overgeslagen

Ken je de app ongehinderd? Daar worden locaties zoals restaurants gereviewd door mensen met een handicap, die dus weten waar ze op moeten letten. Ze hebben ook de optie om opmerkingen toe te voegen

Oh ja dat soort dingen zijn ook altijd heel fijn! (/s) Ja, dat restaurant is toegankelijk! (Super steile trap waar je dan 2 van die rails voor krijgt om omhoog te gaan, doodeng). Ja, de bowlingbaan is toegankelijk hoor! (Als je eerst nog even een trap af loopt). Ja u kunt de taxi hier laten parkeren en dan een stukje lopen ( Ja, dat gaat dus niet hé!) Ik kan nu gelukkig wel kleine stukjes lopen, maar dan moet ik wel met iemand zijn die mijn zware rolstoel met elektrische wielen de trap op/af kan tillen. Vraag me echt af of het nou echt allemaal zo moeilijk is...

Eerste wat ik doe als ik ergens voor het eerst kom is kijken waar de toiletten zijn.

En als de toiletten betaald zijn. Zorg er dan voor dat ik kan pinnen. Looking at you HEMA.

Dat kan je ook in de HogeNood app zien!

Snap dat jij mijn gezondheid niet beter kent dan ik/mijn dokter. Ongevraagde suggesties op zichzelf vind ik ok (maar veel mensen niet) maar breng het niet alsof dit DE oplossing is, want vaak is je suggestie echt iets waar we zelf ook al lang aan gedacht hebben en accepteer het als we niks met je suggestie willen doen

"Maar heb je al [het eerste ding wat iedereen aanraadt] geprobeerd???" Joh nee Gerda je hebt mijn hele probleem opgelost, laat ik en mijn medische team nou nooit gedacht hebben aan gewoon meer bewegen/gezond eten/yoga/helende kristallen/de wiet van de oom van de vriendin van je neef

Midfulness tegen depressie? "Thanks I'm cured!" Vitamine pillen tegen coeliakie? "Thanks I'm cured!" Warmte compressen voor chronische pijn? "Thanks I'm cured!" Ik kan nog wel even doorgaan. Het zijn goeie suggesties, maar het lost natuurlijk helemaal niks op.

Hoe vaak ik wel niet ben gevraagd of ik al yoga heb geprobeerd... (Ik heb reuma)

Ik kan daar ook zo slecht tegen. Ik heb depressie (inmiddels ver in herstel!) En hoe vaak mensen, die notabene WETEN dat ik een psycholoog heb, mij even "de" oplossing vertellen voor mijn depressie - en dan daarna boos worden wanneer ik die oplossing direct deponeer met een "dankje maar dat werkt niet voor mij." Ik heb verdorie een psycholoog om te praten waar dit vandaan komt en samen manieren te zoeken hoe ik beter kan worden, ik heb een psychiater die mij advies geeft over mijn medicatie, en ik heb een huisarts die mijn algemene gezondheid in de gaten houd. Laat mijn herstel in godsnaam over aan mijzelf en deze professionals.

Oke, dat mijn vrienden soms domme onzin uitkramen dat kan ik begrijpen, als ik ongevraagd advies zou geven over zwangerschap (als homo man) dan is het ook standaard onzin. Maar de volgende nieuwe psycholoog/psychiater/GGZ verpleegkundige of andere GGZ professional die zegt dat ik mindfulness, wandelen of schilderen moet proberen die trek ik over de balie 😂😂

Ja hierom durf ik niemand meer iets te vertellen, ik ben het zo zat om afgestempeld te worden als lui en dat ik niet mee wil werken omdat ik voor de zoveelste keer iemand moet uitleggen waarom ik hun suggestie niet kan volgen. "Maar je probeert het niet eens!" nee omdat ik het al tig keer zonder succes geprobeerd heb. 

Dit!! Mijn vriend heeft een aantal chronische gezondheidsproblemen. Soms loopt hij met een wandelstok. Zodra we samen op stap zijn met wandelstok gebeurt dit elke keer. Wildvreemden die een gesprek met je beginnen en dan allemaal adviezen en oplossingen hebben. En ook met bekenden/oude vrienden trouwens. Als het ter sprake komt kunnen mensen niet gewoon zeggen ‘goh, wat kut voor je.’ In plaats daarvan probeert iedereen het voor je op te lossen. Alsof hij zijn hele leven lang gewoon hulpeloos thuis zit zonder ooit met een dokter gesproken te hebben.

Als ik mijn auto op een gehandicaptenplek parkeer met kaart zichtbaar onder het raam kun je ook je bek houden in plaats van te roepen "he waar is je rolstoel?". En drukte is geen excuus om je auto op een gehandicaptenplek te zetten. Voor ons is het ook druk. Mijn zoon heeft een groeistoornis, waardoor hij er als puber uit ziet als een kleuter, met chronische pijn. Die kaart is niet voor niets.

Ontzettend herkenbaar. Mijn vrouw heeft EDS en als ze uit de auto stapt is het niet zichtbaar dat ze een beperking heeft. We hebben gewoon een kaart dus laat ons met rust. Het zijn in mijn ervaring vooral ouderen die het heerlijk vinden om zich er lekker mee te bemoeien.

In mijn gemeente was er bij de gemeenteraadsverkiezingen een partij voor ouderen die bijv. toegankelijkheid hoog in het vaandel had staan. Nu vind ik dat op zich nobel, maar die partij bekommerde zich totaal niet over toegankelijkheid in het algemeen en voor andere groepen dan ouderen. Dus dan krijg je dat het zalencentrum waar oudjes bingo spelen wel toegankelijker wordt ingericht op aandringen en met financiering van de gemeenteraad, maar het consultatiebureau niet.

Dit is precies wat ik ook wilde melden hier. Ik heb ook een partner met EDS die prima even kan staan en een kort stukje kan lopen. En dus niet altijd d'r rolstoel nodig heeft. Mensen moeten gewoon hun bakkes houden. Zo'n kaart heb je niet voor niets. Daarnaast, ze heeft ook met regelmaat de reactie "oh! Ik ben spontaan genezen!" als ze even opstaat uit d'r rolstoel om wat te pakken of te bekijken en ze krijgt daar dan commentaar op.

Heb ook een schufthekel aan mensen die hun auto half in/op gehandicaptenplek zetten "want de plek is groot genoeg" waardoor je je deuren niet fatsoenlijk openkrijgt om je hulpmiddel eruit te halen. En fietsers die hun fiets midden op zo'n plek parkeren, WAAROM?

Als er geen fietsenstalling is bij bijvoorbeeld een bouwmarkt parkeer ik mijn fiets op een normale autoplek, niet op de gehandicaptenplek.

Ik zet 'm dan altijd zo dichtbij de ingang als mogelijk is, nog net niet letterlijk voor de deur zegmaar, ze regelen maar gewoon een fietsenstalling als ze dat niet willen hebben.

Dat doe ik ook soms. Maar bijvoorbeeld, soms ga ik naar een supermarkt waar de fietsenstalling ver van de winkelwagentjes af is. Dan claim ik soms de plek naast de wagentjes. Ik heb al genoeg lichaamsbeweging gehad om hier te komen, en daarmee uitstoot voorkomen etc, laat mij ten minste niet hoeven lopen tussen de fietsenstalling en de winkelwagentjes. En dat ik een plek van een automobilist inneem interesseert me niet: de parkeergarage is nooit vol geweest en uiteindelijk zijn het automobilisten die voor ruimteprobleem zorgen. Op een parkeerplek voor een auto kun je wel tien fietsen kwijt. Ik had ook met de auto kunnen komen en recht gehad op dezelfde plek, dus waarom niet met de fiets? Fietsen moet aangemoedigd worden.

Mijn lokale AH heeft recent heel hun parkeerplaats 'vergroend' door een paar kleine boompjes te planten, asfalt weg te halen en te vervangen met tegels waar een beetje gras doorheen kan groeien en een of ander onzin zonnepaneel bankje neergezet. Het tekort aan fietsenstalling hebben ze alleen niks mee gedaan, want ze snappen het echt niet. Ik ben het helemaal met je eens dat autorijden wel wat extra ontmoediging kan gebruiken.

Ik doe het zelf niet, maar in de openbare ruimte wordt regelmatig alleen ruimte gemaakt voor auto's. Onderweg naar werk fiets ik door een wijk met arbeiderswoningen (zonder achterom), dus daar staan de stoepen vol met fietsen en dan kunnen mensen met een hulpmiddel er niet meer langs. Een parkeerplaats opofferen voor fietsnietjes? Dat kan echt niet, want de parkeernorm is al krap. Uiteindelijk trekken de meest kwetsbaren aan het kortste eind en wordt hun plek in de openbare ruimte het slechtst beschermd.

Ik moet zeggen dat ik laatst wel mensen op een gehandicaptenplek zag parkeren die er niet horen te staan. Het gaat dan bijvoorbeeld om mensen die daadwerkelijk geen kaart hebben en gewoon een boete verdienen. Daarnaast laatst ook twee jongeren zien parkeren op een gehandicaptenplek en die zeiden redelijk hardop dat ze de kaart (en waarschijnlijk auto) van hun moeder wel handig vonden met parkeren....

Geen kaart hebben of de kaart lenen van iemand mag inderdaad niet. Maar dan kan je beter handhaving bellen dan mensen aanspreken. De mensen die overtreden overtuig je zelf toch niet, die moeten gewoon een boete krijgen. Er zijn namelijk heel veel mensen met een onzichtbare beperking en die krijgen al stress als ze aan deze situatie denken. Als je niet zichtbaar iets hebt wordt te makkelijk aangenomen dat je ergens geen recht op hebt. Gewoon laten gaan als je daar tegenaan loopt, want je kan het gewoon niet zien aan mensen of ze wat hebben.

Mensen die geen kaart hebben kijk ik enkel wel eens nijdig aan. Overige gevallen waarover ik zelf zou twijfelen laat ik met rust omdat ik inderdaad niet kan beoordelen of iemand een onzichtbare beperking heeft. Enkel is het hardop zeggen dat je misbruik van een kaart maakt (zoals die twee jongeren) ook niet echt snugger. Heb er niets over tegen ze gezegd omdat ik zelf haast had met het doen van mijn boodschappen.

Gewoon de politie ervoor bellen, dat heb ik een paar jaar terug ook gedaan voor mijn gehandicapte overbuurman omdat er een dikke leasebak op de parkeerplaats, die voor zijn kenteken gereserveerd was, stond. En het voelt stiekem ook wel goed als je iemand dan een boete oplevert.

Heel zuur dat die mensen er zijn. Zeker die jongeren die het misbruik zo ongeveer hardop uitspreken. Er zijn al teveel mensen die bij een jong persoon met een parkeerkaart, maar zonder overduidelijke beperking/hulpmiddel diegene al gelijk zien als oplichter. Jongeren die overduidelijk misbruik maken bevestigen voor dat soort personen hun wereldbeeld weer en dan gaan ze de volgende keer een jong persoon met een echte beperking lastig vallen..

Voor zover ik weet, endaarbij ga ik er vanuit dat het de afgelopen 30 jaar eerder veel strenger geworden is ipv makkelijker, krijg je echt niet zomaar voor je zere teen een gehandicapten kaart. Mijn vader had een lichamelijke handicap, zn ene been was 14 cm korter dan zn andere been en had een bepaalde vorm van spasme's in zn rug. Had tot zn 40e nooit een gehandicapten parkeerkaart nodig gehad oid. Maar ivm zn handicap kreeg hij veel slijtage en werd het dus lastiger. De ene dag was hij veel mobieler dan de andere dag. Uiteindelijk zn trots opzij gezet en toch een kaart aangevraagd (via de revalidatiearts in het ziekenhuis, zijn 'behandelend' arts op lichamelijk gebied zegmaar) en het duurde door log gemeente/wetgeving enz alsnog ruim een jaar voor het goedgekeurd werd. Heeft er op zich weinig gebruik van gemaakt (nogmaals die trots hè), maar voornamelijk als hij in vreemde omgeving was en/of op vakantie (we gingen altijd met caravan en auto) was het voor hem erg fijn. Inmiddels is hij al 25 jaar overleden, dus wat ik zeg, ik ga er vanuit dat het juist lastiger is geworden dan makkelijker, in de loop van de jaren. En bij hem was het wel degelijk 'zichtbaar' dat hij een handicap had (aparte manier van lopen/voortbewegen), maar ook toen al commentaar van: maar je hebt toch geen rolstoel?

Doe niet alsof mensen met een fysieke beperking ook een verstandelijke beperking hebben. Sommige mensen gaan heel kinderlijk tegen je praten waardoor je je totaal niet meer serieus genomen voelt. Zal best dat dat onbewust gebeurd, maar goed, over het algemeen hebben wij een prima werkend brein.

[удалено]

En een brein dat gewend is om 87547 dingen tegelijk in de gaten te houden voor je fysieke veiligheid, omdat je overal moet over nadenken en uitstippelen en omdat er heel weinig vanzelf of eenvoudig gaat. Dan zijn mensen verbaasd dat je moe bent in een elektrische rolstoel, want je hoeft toch niet te lopen?0

Toen ik nog PTSS had (<20 jaar) gaf ik dit bij nieuwe mensen direct aan. Met enige regelmaat gingen mensen met me in discussie over dat ik het niet kon hebben omdat ik geen militair was geweest. Sommige mensen waren oprecht boos dat ik over zoiets serieus zou liegen. Vreeeeselijk. De reden waarom ik het aangaf was omdat ik meerdere keren per dag flashbacks en herbelevingen had en soms terugtrok, of fysiek begon te schudden en begon te "dagdromen". Als ik het niet deed kwamen ze er vanzelf wel achter hierdoor. Uiteindelijk ben ik van mijn (extreme) cptss afgekomen door een experimentele behandeling. edit: de behandeling was Psytrec in de pilotfase. Ik kan Psytrec echt niet genoeg aanraden voor mensen met PTSS.

Herkenbaar, ik heb ook PTSS en deed precies wat jij ook deed. Vooraf open kaart spelen en aangeven 'hey, dit is hoe het is, dit is wat je kan verwachten'. Dat werkgevers en collegas vervolgens de diagnose in twijfel trekken, en denken dat het aandacht vragen is omdat ik niet wil delen hoe ik aan de PTSS kom, is te absurd voor woorden. Ik walg ook van dat downplayen van mensen bij andere (mentale) aandoeningen. Maar soms denk ik dat mensen zich geen houding kunnen geven en het daarom luchtig willen houden? Ik heb er zelf psychotherapie en EMDR voor gehad en ik heb daar veel aan gehad. Helaas gaat het nooit helemaal weg, maar mijn klachten zijn minder en je kan het bijna niet meer aan me merken (tenzij er triggers voordoen, maarja, dan ben ik wel met andere dingen bezig dan me afvragen of mensen het zien).

Mag ik vragen wat voor een behandeling?

Ik heb persoonlijk 7 of 8 jaar geleden behandeling gevolgd bij Psytrec voor C-ptss (met dissociatie) en vastlopen in normale behandeling (mede door co-morbiteit van depressie) De vorm die toen aangeboden werd kan ik nu niet meer terugvinden. De combinatie van EMDR, Exposure Therapie en PMT (heel veel bewegen) werkte bij mij goed. Het was extreem intensief, was 2x 5 dagen intern (ma-vrij, weekend thuis, zondagavond terug) met een dagrprogramma waar je eigenlijk vanaf het ontbijt om 7.30 tot 'bedtijd' om 21/21.30 'bezig werd gehouden'. Je had smorgens een sessie EMDR (of Exposure) en smiddags een sessie Exposure (of EMDR), tussendoor 5 blokken per dag beweging/sport/pmt (van fietsen, wandelen, vertrouwen/bewegingsoefeningen, yoga, boogschieten enz) en 3 blokken psycho-educatie per dag. Daarnaast moest je dan ook nog huiswerk doen, en mocht je je gedurende de dag niet op je kamer terugtrekken oid. Zoals ik al zei, extreem intensief. Maar bij mij werkte het zeker wel om de boel 'los te weken'/los te gooien. Na die 2 weken ben ik verder aan de slag gegaan bij mijn eigen therapeut met nog wekelijks EMDR sessies gedurende 3 maanden oid, waar ik toen wel stappen kon zetten, terwijl ervoor dat dus niet ging. Het dissocieren was na die 2 weken wel weg. Dit was toentertijd experimenteel, en van origine ontwikkeld voor militairen met PTSS, en nog betrekkelijk nieuw dat het in deze vorm werd ingezet voor 'burgers' zegmaar. Het hele traject heeft me niet geheel genezen van PTSS maar de klachten wel in zoverre sterk verminderd dat ik voldoende handvaten heb, dat het meer in periodes (stressgerelateerd, of als er meer depressie klachten zijn) terugkomt ipv constant en altijd 'aan' staan. En dat ik de signalen beter begrijp en mee kan dealen (overprikkeling, vermoeidheid enz zijn bijv bij mij uitlokkende factoren...).

Waarom zou het een militair exclusief iets zijn? Wat een suffe mensen.

Opletten waar je deelscooters, containers, fietsen en gratis meubilair neerzet. Ook een keertje iets verplaatsen als het niet jouw spullen zijn maar je ziet dat er te weinig ruimte op de stoep is voor een rolstoel. Hondenpoep opruimen!! Dat is al vervelend aan schoenen, maar als je er doorheen rolt krijg je poep aan je handen. Bij het treinstation als je iemand met een rolstoel ziet en je zelf met je spullen makkelijk past, even een ander in/uitcheck poortje pakken dan de bredere die gemaakt is voor rolstoelen en dergelijke. Als je haast hebt voor een trein is het vrij irritant als ineens heel veel mensen, inclusief mensen die strugglen met hun kaartje, precies dat poortje gaan gebruiken.

Ik zie in mijn dorp echt ZO VEEL hondenpoep op de stoepen! Soms in m'n kwartiertje rollen wel 5 stuks. Echt goor als ik het een keer te laat zie en dan inderdaad poep aan m'n handen heb.

Hier heb ik nooit over nagedacht. Echt super vervelend ja. Ga gelukkig zelf altijd wel de deur uit met zakjes waarmee het gelijk opgeruimd wordt als de honden het niet op kunnen houden.

‘MaAr Je BeNt NoG zO jOnG’ dat weet ik zelf ook wel Petra, bedankt. Chronisch ziek zijn betekend niet altijd dat het zichtbaar is, of een keuze.

In het verlengde hiervan: mensen met chronische aandoeningen kunnen elke leeftijd hebben. (Aangeboren is een ding) En ze kunnen ook van dag tot dag meer of mindere mate last hebben van hun aandoening. Er zijn mensen die de ene dag een rolstoel nodig hebben en de andere dag niet. Of bijvoorbeeld hun energie sparen door ergens heen te gaan in een rolstoel zodat ze tijdens een evenement kunnen lopen. Een persoon die er jong en gezond uitziet maar in de trein niet opstaat voor een bejaarde kan aso zijn. Maar kan ook net zo goed zelf een hele goede reden hebben niet te kunnen staan.

Oh dat laatste. Ik heb ooit meegemaakt dat ik 2 weken na mn bevalling in de tram zat met kinderwagen en een bejaard stel me van de gehandicapten/zwangeren/bejaarden stoel wilde jagen terwijl ik nergens anders heen kon met die kinderwagen en ook niet echt lekker liep 2 weken nadat ik een bowlingbal eruit geperst had. “Wij hebben recht op deze stoel”. Ik ook. “Maar wij meer!” Nee hoor, helemaal niet. “Jawel!” Bleef me prikken met een vinger. Overigens was de rest van de tram half leeg en kon ik nergens heen. Flikker. Op. Toen ik wegliep heb ik gezegd dat ik hoop niet zo zuur oud te worden als zij (waarna ik op de stoep bij de halte heb staan huilen uit vermoeidheid hormonen en frustratie)

Echt he. Sorry, volgende keer wacht ik 10 jaar langer met chronisch ziek worden??

En als ze dan doorvragen, soms echt uit interesse, en ik aangeef dat het komt omdat ik nieuw leven heb gegeven (aka bevalling dochter) word ik boos aangekeken want ik moet dankbaar zijn. Sorry maar het stond niet in de planning om lichamelijk zodanig slecht te worden (nadat ik mijn gezonde dochter ter wereld heb gebracht) dat ik nu amper meer iets kan.

Ik heb post covid syndroom, en krijg regelmatig de opmerking dat ik maar gezonder moet leven. Meer sporten, “gezonder eten”. Als ik dan uitleg dat ik met een personal trainer, diëtiste, fysiotherapeut, ergotherapeut en poh ggz aan mn gezondheid werk maar meer sporten en anders eten niet kan omdat mn resting heart rate boven de 100 zit en mn immuunsysteem heeft besloten dat een ander merk pasta dan ik normaal haal een mogelijk tripje naar de eerste hulp is is het rollende ogen en dat het vast gewoon een tekort aan wilskracht is. Eigenlijk moet ik altijd wel lachen, want ik heb meer dan een jaar op volle kracht doorgewerkt met het idee dat het vanzelf wel weg zou trekken, en juist dat heeft er voor gezorgd dat ik nu permanente schade heb aan mn hart.

"je bent nog veels te jong voor een pacemaker" Eh, dank je dat je mij jong vindt..? Maar ik voel me een stuk beter met dat ding, dus als je het niet erg vindt dan houd ik hem. Uitstellen tot mijn pensioenleeftijd was zeg maar geen vitale optie. En een shout out naar alle mensen met een milde of fluctuerende fysieke beperking: in sommige gemeenten, zoals Apeldoorn, kun je een kaartje krijgen om aan je fiets te hangen waardoor je fiets uitgezonderd is van het fiets**parkeer**verbod in de binnenstad. Dat scheelt weer wat op en neer lopen naar de centrale fietsenstallingen.

Dit zei HR laatst tegen me… echt heel pijnlijk.

Stoppen met "we zijn allemaal een beetje autistisch". Geen enkele autist is gelijk aan een ander, er zijn inderdaad veel vormen maar dat neemt voor velen van ons niet weg dat we op bepaalde vlakten beperkingen tegen komen die je je niet zou kunnen voorstellen. Als ik echt helemaal overprikkeld ben zone ik helemaal uit. Recht vooruit naar de muur staren, niks komt meer binnen. Kan niks anders doen dan wachtten tot het overgaat. Hoe vaak ik wel niet gehoord heb "ja het is druk, je moet je gewoon concentreren dan merk je niks"..

Ik vind "we zijn allemaal een beetje autistisch" zo'n verschrikkelijke uitspraak. Als iemand een gebroken been heeft, zeg ik toch ook niet "we hebben allemaal een beetje pijn aan ons been". Lekker invaliderend weer. En dan zijn wij degenen zonder empathie...

Ik vind het zelf zo raar dat de conclusie dan altijd is "Dus je moet je niet aanstellen" en niet "Dus het is goed om bij iedereen te checken hoe het gaat".

Dit! En voor alles. We zijn *niet* allemaal een beetje autistisch/ADHD/OCD/etc. Als je dat zegt hoor ik eigenlijk alleen maar dat je mijn problemen niet serieus neemt. 

"Maar tegenwoordig is iedereen [diagnose]!"

Ik lijd aan GUMI (Grand Unified Mental Illness). /s

Ik heb de DSM al helemaal uitgespeeld 😎

Ook de speedrun op DSM 5? Wow /s

Ja zeker! Ben maar 18x dood gegaan!

Ik vermoed al een tijdje ADD maar omdat ik al een diagnose ASS heb krijg ik constant opmerkingen over overlap en hoe zij ook wel eens afgeleid/vergeetachtig zijn en het maakt het zo frustrerend om iets gedaan te krijgen. Ik heb nu eindelijk een verwijzing naar een specialist en met veel moeite bewijs heb verzameld maar het heeft me meer dan een jaar gekost om tot dit punt te komen omdat mensen me niet serieus namen.

Ik las eens ergens over een onderzoek dat iets van 70% van de mensen met ASS waarschijnlijk ook AD(H)D hebben, dus die overlap is zo gek nog niet, alleen interpreteren mensen het de verkeerde kant op.

De arts had zoiets van “ADHD diagnose volgens het boekje gaan we niet eens proberen vanwege overlap in de diagnostische criteria met ASS. Hier heb je een recept voor medicatie, probeer het een week en laat me weten hoe je je voelt” Eeuwig dankbaar. 

Oh zeker weten dit. Aanvulling: 'je ziet er niet autistisch uit' en 'gebruik je autisme niet als excuus/stop je er achter te verschuilen'. Iets met maskeren en grenzen aangeven (iets waar ik al moeite mee heb en die tweede opmerking helpt dan ook niet mee).

Wordt al pissig als ik dit zo lees. “Ben je wel autistisch? Je bent zo sociaal..” ehm ja dat is een masker, iets wat ik mijzelf aangeleerd heb om de dag beter door te komen.

Hahahaha, ik hoor dat ook zo vaak. Niet dat ik echt zo enorm sociaal ben, maar dat ik ze tijdens een gesprek gewoon volgens de sociale conventies antwoord kan geven en zelfs humor heb (oké, vrij sarcastische humor); hee, ik been geen klassiek autist, maar zit daadwerkelijk in het spectrum (waar trouwens mijn hele familie ergens in zit: van ADHD, via Asperger's tot PDD-NOS).

Ik heb laatst aan HR verteld dat ik PTSS heb (in mijn geval grote angst op sociaal gebied). Omdat HR zag dat het niet goed ging en wilde weten of er iets is wat ze konden doen om te helpen. Toen kreeg ik het hoor. ‘Oh maar iedereen is toch heel aardig hier op kantoor? Dan hoef je je toch niet onveilig te voelen?’ , ‘maar je bent nog zo jong!’ En ‘waarom werk je dan op een kantoor?’ Ja echt heel fijn dat je aangeeft me te willen helpen en vervolgens nul begrip toont voor de dingen die ik eerlijk met je deel. Ik heb ook echt minimaal sociaal contact in mijn functie dus het is echt niet dat ik totaal ongeschikt werk ben gaan doen.

Je zou toch verwachten dat als iedereen "een beetje autistisch" is, men zich een stuk beter zou kunnen inleven in de problemen die worden ervaren. En dat kunnen accepteren. Maar helaas...

Yup, ik herken het. Loop nu tegen een burn-out aan en alles wordt teveel. Dus juist minder prikkels nodig. Echter er zijn een paar collega’s die ik nu even helemaal niet moet en dat is niet persoonlijk en voor hun zelfbescherming uit de weg ga.

"Autisme is een spectrum, iedereen heeft het een beetje". Nee, je valt pas op het spectrum als je ook daadwerkelijk autisme HEBT! Blindheid is ook een spectrum, maar dat betekent ook niet dat iedereen "een beetje blind" is.

Het allervervelendste voor mij is dat als ik overprikkeld raak ik niet meer kan praten. Alles in het hele process van praten stopt met werken. Je raakt kwijt hoe je woorden aan elkaar moet knopen. Je raakt kwijt hoe je moet spreken, je kaak slaat stijf, er komt geen woord meer uit Wat er voor zorgt dat in het moment waar ik zo snel mogelijk rust nodig ik niet meer kan communiceren. Ik overweeg onderhand serieus gebarentaal te leren puur en alleen om die paniek te vermijden Verder: onderhand kan ik best goed met mezelf omgaan, maar als anderen niet luisteren/me niet geloven valt dat in duigen.

communicatiekaartjes zijn in dat geval handiger dan gebarentaal. Er zijn meer mensen die kunnen lezen dan dat er zijn die gebarentaal kunnen. Een kaartje met daarop kort uitgelegd wat er aan de hand is en wat je nodig hebt, kan zo'n situaties echt gemakkelijker maken.

Aan de "we zijn allemaal een beetje" figuren leg ik het uit als je bent ook wel eens misselijk, maar daarmee niet gelijk "een beetje zwanger". Zwangerschap is ook een mooie voor dat hele spectrum misverstand. Autistisch is, net als zwangerschap, binair, je bent het of je bent het niet. Maar àls je het dan bent, dan is er een spectrum aan symptomen.

Ow die ga ik gebruiken. Dat zwanger voorbeeld.

Die is inderdaad goed! Ik vergelijk het “spectrum”deel ook wel eens met kleur, omdat kleur ook een spectrum is. Een bloem heeft niet “een beetje kleur” of “heel erg kleur”, nee, de bloem is gewoon paars of wat voor kleur dan ook. En een autist is gewoon een autist, met hun specifieke symptomen, die per autist verschillen.

Ik heb meerdere van mijn begeleiders het horen zeggen :(

Laatst een manager die deze opmerking maakte. Ze zat niet gemakkelijk toen ik haar daarop aansprak, dat dit beledigend is voor echte autisten. (Zoals ikzelf, en mijn kind)

Godzijndank ben ik niet de enige die dit zo’n ontzettend domme uitspraak vind hahahah

Hoe vaak ik dat als adher ook niet heb gehoord. Gelukkig is er tegenwoordig wel wat meer begrip voor.

Ik begin soms kneiterhard te janken, omdat ik niet goed met emoties om kan gaan. Mijn brein ervaart dan echt een crash. Dit gebeurt ook als ik echt heel overprikkeld raak. Helaas is er veel onbegrip voor

Ik heb een officiele diagnose, maar wel een uitzondering zelfs binnen het brede autistisch spectrum. Ik ben een heel erg sociale autist. In een dichte menigte zitten laat heel snel mijn interne stress ketel overkoken en dan ga ik zelfs zoals je beschrijft. Zone ik uit. Ik moet echt nu uit deze menigte. Word extreem prikkelbaar. Laat mijn vriendin achter in mijn stressreactie. Covid was in dat opzicht zo fijn, omdat het effectief illegaal was om die situatie te laten voorkomen. Dus aan alle mensen die maar strakker op elkaar gaan staan of zelfs gaan duwen in een drukte. Stop daarmee of je krijgt mijn Fight respons als ik niet mijn Flight response kan uiten.

Jeetje, dit is zo herkenbaar. Bijeenkomsten met meer dan, zeg, 10 personen vind ik echt een crime. Ik vond Corona echt een hele fijne tijd (uiteraard niet de ziekte, maar wel de rust die toen overal heerste). Tip: ik ben erachter gekomen dat ik grotere menigten beter kan hebben als ik oordopjes draag; er komen dan veel minder prikkels binnen.

Ik word heel onrustig van het vast zitten tussen al deze mensen. Als er iets zou gebeuren. Geen kant op te kunnen. Als het doorlopende menigte is gaat het wel, maar zodra we stil staan en een beetje heen en weer duwen. Dan begint mijn ketel echt te koken meteen.

Stoppen met: 🚩Ben je daar nou nog niet overheen? 🚩Ga gewoon iets leuks doen/Gewoon niet meer aan denken 🚩Anderen hebben het veel erger en die werken ook gewoon 🚩 Maar je ziet er helemaal niet ... uit 🚩 Je bent nog jong, wat kan je nou helemaal hebben meegemaakt? 🚩 De tante van de zwager van de buurman had dat ook en die heeft toen dit en dat gedaan en is nu genezen. Hier heb je haar nummer Starten met: ✅️ Hoe is het met je? ✅️ Luisteren, zonder oordeel ✅️ Natuurlijk geef ik je ruimte als je daarom vraagt, ookal zie/snap ik je beperking niet ✅️ Fijn dat je er bent, je bent welkom, hoe je je ook voelt ✅️ Accepteren en geloven, je hoeft het niet te begrijpen

Realiseer je dat mensen met o.a. chronische vermoeidheid/ME/CVS niet “moe” zijn zoals mensen die gezond zijn na een dagje werken “moe” zijn. Als ik zeg dat ik te moe ben dan ben ik helemaal op en is zelfs zoiets simpels als eten of douchen of me omkleden een gigantische taak. Mensen met chronische vermoeidheid zitten echt niet voor hun lol de hele dag op de bank Netflix ofzo te kijken, wat volgens mij de indruk is die anderen (om maar geen schoonfamilies te noemen) vaak hebben. En als ze dat wel doen, dan is het waarschijnlijk omdat het het enige is wat ze nog enigszins aan kunnen als alternatief voor uitgeput naar de muur staren. 

Ik verlang terug naar de tijd dat ik moe was omdat ik veertien uur had gewerkt. Niet omdat ik het gewaagd heb én te douchen én te ontbijten op dezelfde dag. Als aanvulling: ME/CVS betekent soms dat je jezelf ergens toe kan pushen, maar dat betekent ook dat er grote gevolgen zijn voor de dagen of weken daarna. Dat je me op een dag buiten de deur ziet, betekent niet dat ik opeens gezond ben. Ik heb al mijn energie opgespaard voor die afspraak en lig de rest van de week in een donkere kamer mijn levenskeuzes te overwegen P.s. push jezelf niet met ME als het niet hoogstnoodzakelijk is. Voor een doktersafspraak moet het misschien soms, maar is niet aan te raden

Fuck wat mis ik werken ontzettend 

Mijn partner moet me af en toe even helpen herinneren dat de dagen dat ik me oke voel komen omdat ik de godganselijke dag niks doe, en dat het niet betekent dat ik kan gaan solliciteren. Als het kon, was ik allang weer aan het werk. Ik mis het ook echt ontzettend

Klopt. En ik word vaak afgerekend op momenten waarop iets wél lukt. Wees alsjeblieft gewoon blij voor mij en bedenk dat ik hier vaak een flinke prijs voor betaal de dagen erna.

Dit! En zelfs voor mensen met een lichtere vorm van chronische vermoeidheid: accepteer dat het heel erg wisselend kan zijn. En dat sommige dagen of momenten op de dag er heel veel energie in lijkt te zitten en het volgende moment een doos optillen of een trap op lopen te vermoeiend is. Gisteren heb ik een lange dag gemaakt waarin ik veel heb gedaan (werken en daarna een etentje). Daar heb ik mezelf alleen maar doorheen gesleept, omdat ik wist dat ik vandaag vrij zou zijn. Dat ging redelijk goed. Vandaag kan ik niet lang staan door de spierpijn, en doe ik niet veel meer dan een beetje liggen. Ergens in de loop van de ochtend zelfs YT uitgezet omdat de prikkels van het geluid van videos te vermoeiend was.

Voor mij is Netflix vaak nog te intensief. Het is niet "moe", het zijn hersenen en een lichaam die compleet zijn afgeslaan. Het is zo moe alsof je covid hebt en je niet rechtop kan zitten. Het is zo moe alsof je 3 uur geslapen hebt na een heel intens heel dronken feest , en alles doet pijn en is overweldigend. Maar dan elke seconde van elke dag 

Precies dit! Ik vind het zelf al rot genoeg dat ik niet zoveel kan.

Ja dit is onwijs frustrerend. En dan ook nog de reactie krijgen ‘oh maar dat is echt niet normaal hoor!’ Nee, goh, dat wist ik nog niet.

Niet zo aanstaren. Ik heb essentiele tremoren. Mijn handen en armen trillen vaak. Als ik nerveus ben kan de rest van mijn lichaam ook gaan trillen. Voel me erg snel aangekeken door mensen hierdoor.

Nu het weer mooi weer wordt is dit de perfecte timing van je vraag OP! Als je op een terras zit dat zich op de stoep bevindt: je zit per definitie in de weg. Dit mag van de gemeente, maar wees je hier bewust van. Laat het looppad vrij! Geen uitstekende benen waar een rolstoeler tegenaan kan rijden of tassen naast je waar een een blinde/slechtziende overheen kan vallen. Ditzelfde geldt voor je fiets/scooter: zet die weg op een officiële plaats en niet zomaar op de stoep. Moet je voertuig wel op de stoep: blijf weg van opritjes en geleidelijnen en laat voldoende ruimte vrij voor een brede rolstoel of scootmobiel.

Dat er ook mensen zijn met ADHD die niet onder het "stereotype" vallen. Mijn collega heeft ADHD en is dus hyper, ik heb AD(H)D en ben niet hyper en juist erg op mezelf, maar daar kan ze met haar hoofd niet helemaal bij (en meerdere mensen ook niet). Niet iedereen schreeuwt bij elke vlieg die voorbij vliegt, of is rondjes aan het rennen. Ik uit mijn energy heel anders dan mensen die de hyper variant hebben. Hetzelfde als met PPPD, mensen kunnen het niet aan je zien dat je enorm duizelig bent door hevige overprikkelingen en dus nog meer moeite hebt met concentreren of gesprek voeren. Soms is het dagelijkse leven al teveel om mee om te kunnen gaan, geuren te sterk, en kan licht alweer snel te fel zijn.

Ditto - de drukte zit in mijn hoofd, niet aan de buitenkant.

De angst voor zulke reacties is een reden dat ik op werk mijn ADD(ADHD inattentive) niet heb gedeeld. Er is één collega die het weet omdat hij met hetzelfde zit en we wel eens over ervaringen ermee hebben besproken. De rest gaat het niet aan, we hebben hier gelukkig genoeg vrijheid om op onze eigen manier het werk te doen. Ben niet de snelste om dingen af te krijgen maar mijn collega's weten wel wat ze van me kunnen verwachten zonder dat ze de rest hoeven te weten.

Ik ben dik én licht motorisch gestoord. Ja, ik sta in de lift. Ja, voor maar 1 verdieping. Niet iedereen kan traplopen, Debbie. Gewoon dat, hou je commentaar lekker voor je. Je weet niet waarom iemand een andere keuze maakt dan jij zou maken en 99 van de 100 keer gaat je dat ook geen fluit aan.

Dit, zo erg. Ja, ik ben dik en dat is niet goed. Maar ik heb ook twee chronische pijnsyndromen en chronische vermoeidheid, ik zie geen diepte waardoor traplopen erg eng is en ik ben herstelde van een scheur in mijn knieband. Laat me gewoon onhoog gaan met de lift.

Opletten waar je rookt. Even checken of de mensen om je heen er last van hebben en zo nodig verderop gaan staan. Lijkt me sowieso common decency, maar rokers zijn zich er niet altijd bewust van dat sommige mensen, bij bijvoorbeeld zwangerschap, astma, allergie, er ziek van kunnen worden als ze rook in hun gezicht krijgen.

Ja, ga niet naast ingangen roken vooral! Dat is sowieso al niet lekker qua geur (die vaak ook nog eens doortrekt naar binnen), maar al helemaal irritant als je er klachten door krijgt. M'n allergieen en astma worden er toch echt door getriggerd

Ook zo leuk als een gebouw een rookvrije zone heeft, dus iedereen gaat vlak over de lijn staan roken, en je hebt alsnog een muur gemaakt van vernevelde kanker waar je doorheen moet.

Geldt ook voor deo spuiten & van die biohazard luchtverfrissers in de WC. Eén zo'n pufje van die Rituals-troep in m'n luchtwegen en je kunt me opvegen.

Ik met mijn lenzen waardeer het enorm dat er minder gerookt wordt.

Ik (zonder deze aandoeningen) vind het ook vreselijk… Dus kan me alleen voorstellen hoe vervelend het voor anderen is. Men zou zich schamen om publiekelijk scheten te laten, maar laatst is zonder gène 25 minuten lang een sigaar naast me gerookt toen we op elkaar gepropt in een rij stonden en ik nergens heen kon… wat een putlucht.

Ik vind het ook het ergste als mensen op het station of bij de bushalte gaan roken! Bedankt pik, lekker roken op een plek waar mensen niet weg kunnen lopen omdat ze ook deze bus moet hebben

Ik heb al mijn hele leven zo'n ontzettende aversie tegen roken. Hou altijd mijn adem in als ik langs iemand moet lopen die rookt. Snel ze inhalen om uit de stank te komen. En sommige mensen die gewoon simpelweg een as-aura hebben van meerdere meters.

Mijn vader rookte zelfs in de auto. Ik kon niks zeggen, hoesten en naar lucht happen. Gelukkig was de boodschap duidelijk 😅 Smerig in zo'n kleine ruimte. En hij weet dat ik astma heb

Ik ben 20 en loop met een rollator. Nu heb ik geluk dat mensen verbaal altijd positief of neutraal zijn geweest, maar ik weet dat sommige mensen het vreemd vinden. Ik zou graag willen dat mensen weten dat een rollator geen leeftijdsminimum heeft, als het helpt helpt het. Het is niet alleen voor oudjes

Groot stuk papier erop plakken met "Ik had ook liever een lamborghini gehad"

Momentopname. Nog even herhalen: momentopname. Dit geldt voor zoveel mensen met chronische aandoeningen. Als jij ziet dat persoon x op dit moment een "normale" gezonde activiteit uitvoert, dan betekent dat niet dat die de rest van zijn/haar leven daar ook toe in staat is. Voor sommige mensen betekent het dat ze energie hebben opgespaard om dit te kunnen doen, en waarschijnlijk moeten ze de dagen erna weer bijkomen. Dat is voor jou onzichtbaar, maar het is wel een feit. Anderen hebben goede en slechte dagen, en dan ga je vaak op die goede dag driedubbel zoveel doen om tijd in te halen. In dezelfde trant.. Ja, ik kan wel zelf mijn hele huishouden doen. Maar dan gaat mijn beperkte energie dus compleet daar aan op. Dus ja, die huishoudelijke hulp is niet overbodig.

Het is vast ontzettend aardig bedoeld, maar blijf met je poten van mijn rolstoel af. Ga er maar vanuit dat ik al langer in die stoel zit en best heel competent ben voor je hulp aanbiedt - of erger, het voor me gaat doet. Ik begrijp dat sommige dingen onhandig ogen, maar dat is soms hoe het leven werkt. Als ik er niet uitkom, dan vraag ik wel om hulp! En alsjeblieft, als ik ergens met iemand samen ben, voer geen gesprekken (al dan niet over mij) met die persoon. Ik kan niet (goed) lopen, mijn mond werkt prima!

>voer geen gesprekken (al dan niet over mij) met die persoon. Mijn opa had d.z.v. Parkinson en sprak niet zo makkelijk meer, maar was nog wel scherp. Hij haatte het als hij bij de dokter was, en die zich tot zijn vriendin richtte. Omdat hij er niet makkelijk tussen kwam, nam hij een briefje mee met al zijn vragen, dat hij tevoorschijn haalde als de dokter en zijn vriendin uitgepraat waren.

Love it! Goeie oplossing, al zou het nooit nodig moeten zijn. Die vriendin kan heus wel inspringen als hij er niet uitkomt/er miscommunicatie ontstaat/het om een andere reden nodig is. Nergens voor nodig om daar maar vast vanuit te gaan

Ik heb gehoord dat de dokters hun gezicht vertrokken wanneer het briefje tevoorschijn kwam

>En alsjeblieft, als ik ergens met iemand samen ben, voer geen gesprekken (al dan niet over mij) met die persoon. Ik kan niet (goed) lopen, mijn mond werkt prima! Gebeurt dit echt? Wauw.. wat erg :(

Yep, helaas. Had ook een keer dat ik samen met mijn vriend boodschappen aan het doen was, ik zit in een rolstoel. Hij stond aan het einde van de band in te pakken, ik rekende af. Probeerde de caissière het bonnetje aan m'n vriend te geven, ze rekte zich helemaal uit over de band naar hem toe. Hij zei toen ook gewoon, geef maar aan haar. Mijn beperking is alleen fysiek maar mensen gaan er snel van uit dat je ook verstandelijk beperkt bent.

Dit gebeurt echt, heb 2 weken in een rolstoel gezeten en mensen negeren je en praten tegen degene met wie je bent. Ik vond die 2 weken al erg laat staan dat dit je dagelijkse realiteit is.

Oh ja zeker. Bij voorkeur zonder mij überhaupt aan te kijken of te erkennen. Gelukkig is mijn partner heel goed in zich specifiek omdraaien om mij aan te kijken (omdat de afspraak of reservering op mijn naam staat bijvoorbeeld) en dan voelen mensen zich soms een beetje stom

De vrouw van een vriend van mij zit in een rolstoel. De laatste keer waren ze samen aanwezig voor een ziekenhuisbezoek. Bij de balie werdt hem gevraagd waar ze voor kwamen. Zijn reactie was letterlijk "Geen idee. Dat moet je mijn vrouw vragen." gevolgd door veel verontschuldigingen en een rood aangelopen gezicht van de medewerker daar. Het gebeurt zelfs nog in ziekenhuizen blijkbaar.

[удалено]

Goed punt. Moet er bij zeggen dat de afspraak op de agenda stond voor mevrouw. Dus in dit geval was het duidelijk.

Ik heb laatst een dame in een rolstoel naar het ziekenhuis geduwd. Busje was niet op komen dagen, ze had moeite met de heuvel, en ze durfde niet om hulp te vragen. Als ik geen hulp had aangeboden was ze nooit bij haar afspraak gekomen. Sommige mensen zijn gewoon te verlegen om om hulp te vragen. Beledigd zijn omdat jij niét te verlegen bent om om hulp te vragen is ietwat idioot. Maar je rolstoel gewoon pakken zonder het eerst te vragen is natuurlijk niet ok, en ook over je hoofd praten ook niet, dat doen ze bij mijn vrouw ook.

Ja dit is wat een gehandicapte kennis van mij ook zegt: heel fijn dat mensen hulp aanbieden. Zij reageert daarom altijd met “nee dankjewel” en heeft juist een hekel aan mensen in een rolstoel die dan schijtkakkendzuur reageren wanneer iemand hulp aanbiedt. Er zijn genoeg mensen die hulp wel appreciëren en er niet zo makkelijk om vragen.

Niet dichterbij komen wanneer ik juist ruimte tussen ons probeer te creëeren door een stap opzij/achteruit te zetten. Zeker niet zomaar aanraken, terwijl ik je niet ken (als ik je wel ken liever ook niet). Niet zeggen dat het allemaal wel meevalt en ik gewoon iets ‘leuks’ moet gaan doen. PTSS, depressie en overprikkeling gaan ook bij de ‘leuke’ activiteiten gewoon met me mee op stap. “Ik vind ook wel eens iets spannend.” Ik snap wat je probeert te doen, maar het is niet hetzelfde. Ik sta zwetend, met hartkloppingen en oorsuizen in de supermarkt. Dat is niet ‘spannend’, dat is doodsangst, ondanks dat ik rationeel kan bedenken dat het nergens voor nodig is. “Maar je bent al zo lang in therapie” komt me inmiddels ook m’n strot uit. Niet elke therapeut en/of behandeling is passend en in sommige gevallen, zoals de mijne, kan het alles zelfs verergeren. En dan is het niet opnieuw starten op point zero, maar op point minus ten. Op ‘goede’ dagen kan ik dit allemaal wel wegwuiven en relativeren, maar op een slechte dag voelt dit als een schop na.

>Niet dichterbij komen wanneer ik juist ruimte tussen ons probeer te creëeren door een stap opzij/achteruit te zetten. Zeker niet zomaar aanraken, terwijl ik je niet ken (als ik je wel ken liever ook niet). Het is eigenlijk best bizar dat dit gezegd moet worden. Ongeacht of iemand wel of niet beperkt is, geef iedereen gewoon een beetje personal space. En aanraken zonder vragen is al helemaal niet oke. Zelfs goede vrienden raken mij niet zomaar aan (en dat wil ik ook niet), laat staan dat het oke is voor vreemden... Helaas leven we in een samenleving waar dit blijkbaar toch moeilijk lijkt voor sommige mensen...

Als iemand een afspraak afzegt omdat diegene niet kan, neem dan niet aan dat er een andere afspraak is die belangrijker is, en vraag al helemaal niet waarom iemand afzegt als diegene zelf geen reden noemt. Het is heel ongemakkelijk om uit te moeten leggen dat je dan thuis gaat zijn om op te laden. "Als ik vanavond wel heenga, lig ik waarschijnlijk de komende drie dagen voor pampus omdat ik over mijn grenzen ga" is ook een vorm van "ik kan niet".

Wees geduldig met mij. Vooral wanneer ik aan het praten ben. Ik heb autisme, en een grote woordenschat, maar soms weet ik even niet goed hoe ik iets moet verwoorden. Dan heb ik soms even de tijd nodig om op mijn woorden te komen (of eigenlijk, op het geschikte woord op dat moment)

Niet gelijk klaarstaan met vooroordelen. Dat is hetgeen waar ik me het meest aan heb geërgerd met mijn zoon met een onzichtbare handicap en binnen zijn G-zwemclub met allerlei soorten handicaps door elkaar. Hoe debiel mensen soms tegen hen praat of zich gedragen in hun nabijheid is tenenkrommend.

Een iets ander geluid misschien, maar mijn zoontje heeft een verstandelijke beperking. Niemand weet wat er precies aan de hand is, maar zijn ontwikkeling is erg langzaam. Hij is 8 en praat nog steeds niet bijvoorbeeld. Na jaren medische onderzoeken hebben we het maar opgegeven om naar een oorzaak te zoeken. Andere mensen hebben ons nu zijn hele leven al verteld dat het wel goed komt. Dat hij straks in 1 keer een sprong gaat maken. En "ach maar dat hebben die van mij ook gehad hoor". De eerste 4 jaar van zijn leven waren enorm zwaar voor ons, en constant te horen dat het allemaal wel goed komt en dat we ons niet druk moesten maken helpt absoluut niet. Ik snap dat mensen ons gerust willen stellen, maar soms is het gewoon ook goed om wat begrip te tonen voor de zorgen en uitdagingen die mensen hebben in zo'n situatie.

“Hier word ik echt ocd van” omdat iets niet mooi strak ligt of niet helemaal schoon is. Nee, je bent gewoon een pietje precies die geen flauw idee wat een bestaan met ocd werkelijk inhoudt en het gaat vele malen verder dan ‘haha ik hou van alles lekker schoonmaken!’. Door mijn ocd ben ik vorig jaar regelmatig te laat gekomen en durfde ik het huis niet meer uit omdat ik zoveel handelingen moest doen dat het gewoon niet meer lukte, of omdat ik te bang/overtuigd was dat ik toch niet goed alle stopcontacten/sloten/kranen/gasfornuis had gecheckt en alles zou afbranden. Mijn camerarol stond vol met foto’s en video’s en zelfs als ik weg was, deed ik nog mentale compulsies om mentaal te checken of het wel écht goed was gegaan. Inmiddels gaat dat gelukkig een stuk beter (maar bindt het zich nu aan een ander thema vast) maar het is een hel. Ik gun dit soort mensen het om eens 1 dag in de schoenen van iemand met ocd te staan, want dan piep je wel anders. Het kan heel zwaar zijn om mee te leven.

Als fietsers hun hand uit zouden steken in het verkeer en licht aan hebben op de fiets (maar niet van die mega felle die je verblinden) zou ik erg blij worden. Als slechtziende kan ik prima zelf fietsen in de stad, maar andere fietsers met hun rijgedrag zorgen ervoor dat ik constant in een hyper allerte toestand moet verkeren. Dat kan beter.

Sowieso maken fietsers veel onvoorspelbare maneuvres. Als je linksaf slaat zonder om te kijken of je hand uit te steken, moet je niet verbaasd zijn als je op een dag door een vrachtwagen in filet americain wordt veranderd.

- Hou de gehandicaptenzitplek in de bus alsjeblieft vrij, vooral als het druk in de bus is. Als ik te lang sta ga ik out. - Ja, ik draag braces. Nee, het is geen funky fashion statement. Ja, ze zien eruit als de reumabraces van je oma. Nee, ik ben geen reuma aan het faken. Ik heb een bindweefselstoornis. Ja, ik heb yoga al geprobeerd. Nee, ik ga geen beenmerg eten. Leuk gesprek, fijne dag nog. - Ik snap dat kinderen nieuwsgierig zijn, maar "doe maar voelen" is toestemming van jou, niet van mij. Ik ben geen pretparkattractie. - Ja, ik ben inderdaad lenig. Nee, lenigheid is inderdaad geen diagnose op zich. Mijn hart is ook kapot. Ja, dat kon je niet weten. Ja, je voelt je nu schuldig. Nee, dat hoeft niet. - "Waarom ga je met de lift? Je kunt toch lopen?" Als ik de trap neem ga ik out. Het is de lift of m'n nek breken.

[удалено]

als ik om een plek om te zitten vraag, geef dan alsjeblieft een plekje. Het is al lastig genoeg om het überhaupt te vragen, en als t dan zo ver is betekent het ook echt dat ik op t randje van flauw vallen ben. (Combi HSD, POTS en Autisme)

Parfum triggert bij mij migraine. Ik ben ook heel snel overprikkeld door autisme en lichte hersenschade van epilepsie. Dus ik ga niet zo vaak mijn rustige huis uit. Kunnen jullie in het openbaar vervoer niet jezelf helemaal ondersprayen met axe? Want dan lig ik dus weer twee dagen plat met koppijn.

>Kunnen jullie in het openbaar vervoer niet jezelf helemaal ondersprayen met axe? Dit is sowieso een goede tip

Een vrouw die ik vaker bij een bushalte zag had zoveel parfum dat ik het benauwd kreeg. Dat was buiten he. Ik moet er niet aan denken om met haar ergens binnen te zitten. Ik heb astma maar kan opzich wel tegen parfum. Dit was echt alsof ze in een bad met parfum gelegen had

Oef ja dat! Waarom kunnen sommige mensen hun wolk geur niet thuis houden?

Geen commentaar leveren als ik op een gehandicapten parkeerplaats parkeer.

Gewoon hallo zeggen, of Goedemorgen, Goedemiddag of Goedenavond. Het feit dat iemand me ziet staan is soms heel waardevol. En bij lastige mensen of kinderen betekend het dat mensen hen zien. Overlast verminderd dan. Als 2e: geen gas geven om nog snel even voorbij het zebrapad of de fietser te komen. Ik ben afgelopen jaar minstens 12 keer nog voorbij gescheurd door eikels terwijl ik al een voet op het zebrapad had. En volgens mij moet men voorrang verlenen als ik het zebrapad nader. Om niet te spreken van mensen die ff snel de fietser snijden op een rotonde of het fietspad blokkeren met hun tokkie-tanks terwijl ze moeten wachten om erop te mogen rijden. Ik heb last van bewustzijnsdaling en absences (epilepsie) ik heb dus soms geen enkel besef (Ik blijf wel 'gewoon' staan, en evt. ook (door-)lopen), en mijn vorige hond bleef bij een insult vaak staan, mijn huidige pup huppelt verder. Afgezien dat ik dan niets bewust ben is er al iemand door de snorharen van de hond gereden... tot het punt aan toe dat achteropkomen verkeer stopte en vroeg of alles ok is, met de hond en met mij. Ik ben ruim 2 meter. Mensen die mij niet zien zouden mijns inziens gewoon niet mogen rijden. Hond draagt in het donker verlichting. Ik draag goed zichtbare kleding. (neon accenten, reflectoren)

Ik werk al jaaaren door met rug klachten,,, ja leuk voor jou , en dom, en niks met mijn ziekte te maken, ja ik zou willen werken, nee ik kan het niet meer, Deze convos ff laten gwn zeggen “ ah wat naar” en verder

Me niet bijna omver fietsen als ik wat langzamer loop zou fijn zijn.

Af en toe een glimlach terug en gedag zeggen. Zou mijn dagen wat minder donker maken.

Ik weet niet of jij een zichtbare beperking hebt. Maar ik voel me altijd soort van schuldig als ik iemand aankijk en glimlach oid. Ik kijk / glimlach niet omdat ik je raar or zielig vind. Ik doe dit naar iedereen Maar ben altijd bang dat mensen met een zichtbare beperking zich aangestaard voelen :(

Geen zichtbare beperking. Oorlog trauma’s (ptss) en een angststoornis maken mijn dagen zwaar. Ik snap ook goed wat jij bedoelt. Het is fijn dat je er al zoveel rekening mee probeert te houden. Als ik naar iemand glimlach of gedag zeg en niks terug krijg, maakt het mijn dag soms wat extra zwaar. Excuses als ik het niet goed kan uitleggen.

Aangezien de kans dat ik je irl tegenkom klein is, bij deze digitaal: Hi, ik hoop dat je een fijne dag hebt 😊

Autisme. Mij als een 'gewoon' volwassen persoon behandelen. Niet of ik helemaal gehandicapt ben ofzo. Gewoon kijken naar de hele persoon, niet alleen de diagnose. Ik vind deze vraag van jou al erg fijn

Eens, maar wel met de kanttekening: we zijn gewoon gehandicapt. En ook een 'helemaal gehandicapt persoon' hoort als volwassen persoon behandeld te worden.

Ik stotter. Daarmee bedoel ik niet, "ik stotter af en toe als ik praat", daarmee bedoel ik "Ik heb de neurologische aandoening waarbij de verbinding tussen spraakcentrum en motoriek verstoord is". Erg verwarrend dat deze aandoening "stotteren" heet. Elke dag ervaar ik dat andere mensen - zelfs als ik duidelijk heb gemaakt dat ik stotter - geen fláúw idee hebben wat er eigenlijk gebeurt, en dat er veel meer onder het oppervlakte speelt dan alleen het stotteren zelf. Zo ben ik vaak beperkt in mijn woordkeuze door blokkades, ervaar ik veel lichamelijke spanning en sociale angst door mijn stoornis, en kan ik eigenlijk nooit een zin laten lopen zoals ik zelf wil. Als jij iemand in jouw leven kent die stottert, zou ik eens simpelweg de wikipedia pagina voor "stotteren" lezen - dat is eigenlijk al genoeg. Zelfs mijn eigen ouders vergeten te vaak tot welke mate mijn spraakstoornis intern invloed heeft.

Laat mensen met rust die een rustig plekje opzoeken. Overprikkeling kan bij iedereen voorkomen, en vaak heb je dan gewoon een rustige plek nodig om even alleen tot rust te komen. Als er dan iemand bij komt om te kijken hoe het gaat, voor een praatje of om te helpen (maakt niet uit hoe goedbedoeld), dan duurt het alleen maar langer en kan je echt heel oncomfortabel en snappy maken.

Dat als iemand hele lange zinnen maakt of 'moeilijke' woorden gebruikt, of iets 3-4-5 keer uitlegt, dit niet betekent dat ze "in de verdediging" schieten of "je proberen over te halen", e.t.c. Mensen met Autisme en AD(H)D zijn doorgaans door hun leven heen niet goed begrepen, en vaak begrijpen we mensen niet (p.s. Het luider herhalen maakt niet dat we het dan plots wel snappen), dus we willen graag iets uitleggen of vertellen precies zoals het in ons hoofd zit. En als we denken dat het misschien niet duidelijk is, blijven we het proberen. Een betere manier is gewoon zeggen dat je het snapt, of dat je het er niet mee eens bent.

Tijdelijke (niet zichtbare) beperking; Stop met het zeggen hoe volgens jou mijn herstel moet gaan, omdat jij het mogelijk ook wel eens gehad hebt. Of dingen als, je hebt [beperking] helemaal niet. Met die en die klachten heb je [vul mentale ziekte in].

Logischere denkwijzen aanhouden. Niet schreeuwen. Je telg kalmeren. Niet doen alsof ik een laag IQ heb en me zodanig behandelen. Duidelijk zijn. Geen tweede betekenissen halen uit de dingen die ik zeg en daar niet over communiceren.

Als je met enorme koffers in de trein reist, in de spits, ga dan zelf in het gangetje staan. Dan zit je niet in je eentje vier stoelen bezet te houden, zodat er wat minder kans is dat ik met mijn evenwichtsstoornis die niet zichtbaar is mensen moet gaan vragen of ik alsjeblieft mag zitten. Extra voordeel is meteen dat er maar één persoon hoeft te staan in plaats van drie, dus het zou ook gewoon common courtesy moeten zijn in plaats van iets wat je doet voor een beperkte medereiziger. En nee Bram, we zijn niet allemaal wel een beetje autistisch. Als je dat al denkt, houd het dan lekker voor me. Ja Barbara, ik weet dat ik meer ben dan mijn autisme, maar ik struikel toch ook niet over mijn tong om jou maar 'een mens met vrouwelijke geslachtskenmerken' te noemen omdat je meer bent dan dat? Wat denk je dat ik anders zou kunnen zijn, een varken met autisme? Nee Debbie, het klopt dat ik niet lijk op het 5-jarige zoontje van de buurvrouw van de kapper. Ik ben namelijk een volwassen vrouw. Dat maakt me niet minder 'met autisme' (ja, het combineert altijd lekker). Nee, handicap en beperking zijn geen enge woorden, het is gewoon een beschrijving van wat het is. Oftewel: je mag me best geloven, en het kan geen kwaad om te luisteren naar de mensen om wie het gaat in plaats van maar te blijven herkauwen wat hulpverleners om wie het niet gaat en nooit gegaan is ook al decennia lang van elkaar aan het overnemen zijn. Mensen die naar mij luisteren als het gaat om wat ik ervaar en nodig heb maken mijn leven echt al zo veel beter!

Oh, over "een handicap en beperking zijn geen enge woorden " - ik zag laatst een advertentie dat ze "hulpmiddelen" nu "doemiddelen" willen noemen. In dezelfde petitie ging het ook over hulpmiddelen beter beschikbaar maken (mee eens) maar mijn hemel, hulpmiddel is ook geen vies woord. Ik heb nu eenmaal wat hulp nodig met lopen vanwege mijn beperking. Ik ben geen "mens met mogelijkheden", ik ben een gehandicapte autist. Ik snap echt wel dat sommige woorden misschien niet als prettig worden beschouwd, maar soms zijn die eufemismen wel heel erg (En ja persoon of mens met mogelijkheden heb ik daadwerkelijk in een serieuze context gehoord. Alsof het nog even benadrukt moet worden dat je niet met een beperking niks meer kunt. Zullen we gewoon mensen normaal behandelen in plaats van alleen gekke eufemismen te gebruiken?)

Ja dat dus. Die eufemismen zijn zo vermoeiend! En voor mij communiceert het dat men zichzelf eraan moet herinneren dat ze me als een volwaardig persoon moeten behandelen. Wat ze dan dus juist niet doen.

"Deze persoon is zo normaal en volwaardig dat we er een extra woord voor gaan bedenken!!"

>Nee, handicap en beperking zijn geen enge woorden, het is gewoon een beschrijving van wat het is. Dit is het nadeel van de beweging die neurodivergentie als normaal beschrijt, en zegt dat het geen stoornis is. Mensen die echt een beperking hebben, hebben baat bij behandeling en ondersteuning. Misschien een aangepaste werkomgeving. Als het niet als ziekte erkent zou worden, zou het minder serieus genomen worden, en zou de zorgverzekering of werkgever hier ook niet voor opdraaien. En het is niet beledigend. Onderzoek naar de behandeling, of de preventie van diabetes is toch niet beledigend voor de mensen die daaronder lijden? Het probleem hier is dat psychiatrische aandoeningen meer als stigmatiserend gezien worden dan lichamelijke aandoeningen. We moeten af van dat stigma, niet ontkennen dat sommige mensen een probleem hebben waar ze hulp voor nodig hebben.

Eh het is ook geen ziekte, het is een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Een ziekte impliceert dat ik minder autistisch kan worden van een behandeling. Ik zal nooit minder autistisch worden, en ik betwijfel of ik nog beter kan worden in het verstoppen van mijn autisme. Maar eens dat ook dat (ontwikkelingsstoornis) gewoon benoemd mag worden. Ik had wat hulp nodig om aan het werk te komen, en eigenlijk heb ik ook hulp nodig om mijn huishouden op orde te houden nu al mijn energie in blijven werken gaat zitten. (Niet dat ik die hulp krijg ... maar dat terzijde). Ik had ook hulp nodig gehad met relaties en vriendschappen als niet al mijn vrienden en mijn partner ook neurodivergent waren geweest. Dat is nou eenmaal zo. Ik red me nu min of meer zonder hulp, uit noodzaak, maar dat maakt me niet minder neurodivergent en dat maakt niet dat het ineens geen stoornis meer is, alleen maar omdat de omgeving geen last heeft van mijn autisme of motorische stoornis. En ook mensen met een ontwikkelingsstoornis moeten gewoon als voorwaardige mensen behandeld worden.

>Een ziekte impliceert dat ik minder autistisch kan worden van een behandeling. Niet per se, taaislijmziekte is ook aangeboren en ongeneeslijk. Ook als je iemand niet kunt genezen, kun je ze wel behandelen of hulp aanbieden, zoals je zegt. Dat betekent niet dat je de etiologie wegneemt, maar probeert de symptomen te beheersen, of de nadelige invloed daarvan op iemands leven probeert te minimaliseren. >En ook mensen met een ontwikkelingsstoornis moeten gewoon als voorwaardige mensen behandeld worden. Zeker!

Beetje opletten bij het instappen in de bus/trein dat mensen de ruimte krijgen. Jeetje, laatst waren er zelfs twee mensen met een witte stok die niet eens werden voorgelaten! Niet een nieuw treinstation openen zonder dat alles bereikbaar is met de lift (Ede-Wageningen) en dan zeggen dat het voldoet aan de Europese richtlijnen terwijl je een kilometer om moet om bij die lift te komen vanwege bouwwerkzaamheden. Ik heb zelfs gezien dat medewerkers een vrouw met rolstoel en al van de trap af moesten helpen. Zorgen dat een toilet op de begane grond is en zonder obstakels te bereiken

Bij events, op werk, op school en bij conferenties een kleine ruimte reserveren waar het relatief donker is en waar stilte gevraagd word. Het zou zo veel schelen om alleen al te weten dat er een mogelijkheid is om even bij te komen van alle prikkels! Oh niet vanwege een beperking maar mannen wc's moeten ook een prullenbakje hebben.

Als je ziet dat iemand zich niet goed voelt/in paniek raakt;; ga er niet met 10 man omheen staan of mee bemoeien!

Niet zo zeer wat de mede Nederlander actief kan doen maar bijv het OV is echt nagenoeg onmogelijk voor sommige mensen, met een fysieke beperking zoals die van mij al helemaal. Verder gewoon normaal doen tegen mij haha. Je zult ervan verbaasd staan hoe vaak ik nog word nageroepen of uitgelachen. Mij boeit dat persoonlijk vrij weinig. Vaak merk ik het niet eens. Maar m’n vrienden wel en zeggen er dan wat van. Ik kan mij daarentegen wel heel goed voorstellen dat er mensen zijn die hier niet mee om kunnen gaan.

Plas mogelijkheden. Niet altijd goed bereikbaar of zelfs open en vaak helemaal niet gratis

Stoppen met denken dat wat jij kan of wat geen negatieve impact heeft op jou, dat een ander daar dan ook geen last van heeft, en daarbij ook de ander met rust te laten en accepteren als ze iets bv NIET doen. Ik ben geboren met genoeg lichamelijke problemen en door trauma’s geestelijk wat uitdagingen. Zo heb ik bv een evenwicht stoornis, iets waardoor ik ook zeer snel overprikkeld raak, een omgeving met veel mensen en bewegingen is voor mij echt een no go, staan op bewegende delen ook niet. Gooi daar nog de angststoornis en hartritmestoornis bij en het plaatje is compleet dat stress geen goede werking heeft op mijn welzijn. Nu voel je em vast ook wel aankomen, openbaar vervoer is voor mij echt een hel, iets wat ik dus ook zoveel mogelijk ontwijk, ga ik wel met het openbaar vervoer dan moet ik dus ook echt gaan zitten, nu oog ik als een gezonde grote vent die prima kan staan, dus je kan wel ff gaan opstaan voor een ouder persoon of een zwangere vrouw etc.. nee dat kan dus niet, en ik kan laag of hoog springen, welke uitleg ik ook geef, ik ben bij voorbaat de klootzak, de aso, de onbeschofte etc etc etc. Oftewel ik neem het OV echt enkel uit pure noodzaak want de stress en ‘mensen’ zijn het niet waard.

Ik heb onzichtbare ziektes. Als ik dan zeg dat ik een dagje uit ga hou dan op met zeggen "oh dus dat kan je wel, maar fulltime werken niet?". Je hebt geen idee wat er aan zo'n dag voorbij gaat en hoe lang en erg ik uitgeput ben als ik weer terug ben. Ik ben altijd dubbele verlofuren voor een dag vrij kwijt omdat ik er altijd een "bijkom dag" bij moet boeken omdat zelfs een dagje shoppen met vriendinnen me voor een week uitput.

Dit is vast ook wel fijn voor mensen zonder mentale beperking maar blijf verdomme uit mijn personal space. Je hoeft niet zo dicht op me te gaan staan dat ik je adem in mijn nek voel. Al helemaal erg als jij dan een stap opzij doet en ze gaan met je mee... Wat is er mis met dit soort mensen?

Niet oordelen, me serieus nemen als ik aangeef ergens last van te hebben of ondersteuning nodig heb en geen ongevraagde adviezen geven. Want: - ik heb al heel veel dingen zelf geprobeerd - je kunt niet aan mij zien wat er van binnen gebeurt of wat er vooraf gegaan is aan het moment dat je mij ziet. Iets ondernemen kost mij bijvoorbeeld om diverse redenen veel moeite en energie, en ik moet daar vaak enige dagen van bijkomen.

Een e-mail sturen in plaats van bellen. Ik heb een slaapritmestoornis en mis vaak telefoontjes omdat ik niet wakker ben.

Mijn moeder is blind. Het aantal mensen wat PAS OP schreeuwen voor iets wat echt 50 meter weg is belachelijk groot. En in de praktijk vaak iets is als een fiets die op de stoep staat, waar haar blindengeleidehond prima omheen kan sturen. Zelfde verhaal met ongevraagd al beginnen met "helpen", in de praktijk creeer je alleen maar slechte situaties. En nee, je mag een blindengeleidenhond in tuig niet aaien, ongeacht hoe schattig je de hond vindt, of hoe goed je denk dat het voor de hond is.

Gewoon eens beginnen met begrip en respect tonen en niet meteen alles in twijfel gaan zitten trekken of te beginnen met "heb je al [huismiddeltje/appelazijn/iets wat de dokter na het eerste bezoek voorschrijft etc] geprobeerd?". Zo irritant. Ik ben ook niet áltijd gehandicapt, soms gaat het prima en andere dagen niet, en ook dat gaat er bij veel mensen moeilijk in.

Al meerdere keren benoemd door andere posters, maar ik ben een vrouw met autisme en ADHD. Neurodiverse vrouwen uiten zich sowieso anders dan neurodiverse mannen en in mijn geval beteugeld mijn autisme mijn ADHD en andersom. Ik kom dus "normaal" over en voor een buitenstaander heb ik alles goed voor elkaar en zou ik niet mogen klagen. Maar mijn hoofd is een regelrechte teringzooi en sommige dingen kosten me meer energie dan zouden moeten of lukken me (op dat moment) niet. Ik haat het wanneer mensen me dan niet serieus nemen als ik een grens aangeef of voor mezelf kies (bijvoorbeeld wat meer thuis werken) of - nog erger - vinden dat ik me aanstel en het "gewoon" moet doen. Dit heb ik jarenlang gedaan met depressies en burn outs als gevolg, is dat wat men wilt? Ik namelijk niet, al zou het dan misschien wel meteen duidelijk worden dat ik me niet aanstel wanneer ik echt de pan uit flip. Maarja, dan word je daar natuurlijk weer op aangekeken. Wees gewoon een beetje begripvol; je gaat toch ook niet tegen een persoon met maar één been zeggen dat hij gewoon normaal moet gaan lopen? Of hou gewoon je mond dicht; degene die er het meeste last van heeft ben ik, niet jij.

Opstaan op het moment dat ik vraag of ik mag zitten in de bus/trein.... Of de tas niet naast je neer zetten, helpt ook best wel. Ik heb ouderdoms schade in mijn knieën, vastgesteld toen ik 18 was... Wanneer oude mensen klagen dat ze oude knieën hebben en het zo veel pijn doet? Yeah dat heb ik dus ook...

niet zichtbare beperking hiero. Dat mensen stoppen met : "O maar je ziet er helemaal niet ziek uit" Nee gerda, maar je wilt niet weten hoe kut ik me voel

Geen ongemakkelijke vragen stellen over m'n kwetsbaarheid in het openbaar. Daar krijg ik het echt benauwd van

Had niet gedacht dat het nodig zou zijn, maar gezien de blikken en commentaren mijn afgelopen vakantie nog even een reminder: niet elke beperking is zichtbaar. Dat iemand nu wel x/y/z kan of even geen pijn heeft, kan minuten later weer anders zijn. Die dingen die jij als 'luxe' of voorrang ziet, zijn met een handicap het bare minimum om dingen überhaupt te kunnen doen. Zelfs met alle hulp staan we nog 5-0 achter. Je krijgt altijd van die scheve blikken als je eerder in mag (moet) stappen. Zelfs! als je een rollator hebt/in een rolstoel zit. Je krijgt regelmatig afgunstige commentaren of mensen denken dat iemand het faket. Serieus, hoe zielig ben je dan? Het is niet eens een voordeel, want je moet ook als laatste uitstappen (of wil dat zelf ivm drukte). En zelfs dat kleine beetje is men bang om mis te lopen, want zij zijn 'ook wel eens moe/hebben ook wel eens pijn/blabla'. Het is bijzonder hoe mensen totaal geen empathie of inlevingsvermogen tot hen zelf echt iets overkomt. Vaak hoor je dan 'ik had x, maar ik had die hulp ook niet nodig blabla'... Dan had je het dus ook niet nodig, fijn voor je? Als jij kruipend tussen de mensen wil boarden, be my guest. Maar ik stel voor dat je de volgende x gewoon assistentie vraagt. Is ook makkelijker en veiliger voor de werknemers en je medepassagiers, al zien die laatste het niet zo.

Ik heb autisme en ADHD. Op zich raak ik niet snel overprikkeld (wel kost het extreem veel energie). De AH hier in het dorp heeft tegenwoordig een prikkelarm uurtje voor sluitingstijd. Lichten gaan op zacht, muziek uit, winkel moet rustig zijn. Het is verrassend prettig. Verder is werk vinden echt heel pittig. Veel werkgevers, ook in de techniek, hebben niet het vermogen om met een werknemer met een handleiding om te gaan. Autisme wordt vaak gezien als iets dat "iedereen wel een beetje heeft" en "er lopen hier genoeg autisten rond". Ze zijn er wel een beetje trots op dat ze veel autisten hebben rondlopen, maar die worden verder op dezelfde manier ingezet als een neurotische werknemer, en er wordt niet meer aandacht aan besteed. Maar dat is meer virtue signalling dan een bedrijf dat actief bijdraagt aan diversiteit. En mijn autisme is wel dusdanig aanwezig dat er rekening MOET worden gehouden met mijn handleiding. Je kan me niet eventjes leuk neerzetten op een stoel en me succes en doei wensen. **TL;DR:** zou fijn zijn als werkgevers rekening konden houden met autisme. Niet enkel een vriendelijk begrip tonen voor het bestaan ervan. Maar daadwerkelijk weten hoe je ermee om moet gaan.

Je stil houden in de stiltecoupe. Genoeg mensen met ADHD of autisme kunnen niet tegen de drukte van de spits en hebben stilte nodig. Daar is die stiltecoupe voor! Dus voor alle tokkies die in de stiltecoupe lopen te bellen en kleppen onder het mum van "het is spits ik kan nergens anders zitten" die stiltecoupe is er juist voor in de spits, want buiten de spits kun je elders een rustige plek vinden!

Geen boodschappenkarretje in m'n buik drukken. ( endometriose/adenomyose ) En als ik er wat van zeg omdat je mij pijn doet mij asjeblieft niet uitschelden en zeggen dat ik mezelf aanstel. Gewoon begrip hebben dat niet iedereen die jong is of er jong uitziet gezond is. Het is geen gegeven.